Tipps für Angehörige

Demenzerkrankungen führen zu Veränderungen im Verhalten und der Stimmungslage des erkrankten Menschen. Die Ursachen für diese Veränderungen zu verstehen, hilft beim Umgang damit. Sie haben viele Möglichkeiten, sich über die Krankheit zu informieren: Es gibt Sachbücher und Erfahrungsberichte in Buchform, Internetseiten und Podcasts. Einige davon finden Sie bei den weiterführenden Informationen.

Persönliche Beratung erhalten Sie bei

• Pflegestützpunkten,
• Beratungsstellen für pflegende Angehörige,
• örtlichen Alzheimer-Gesellschaften,
• lokalen Allianzen für Menschen mit Demenz und
• weiteren Beratungsangeboten für Pflegende sowie Seniorinnen und Senioren (z. B. bei den lokalen Sozial- und Gesundheitsämtern oder Wohlfahrtsverbänden).

Dort können Sie Fragen stellen und erfahren, welche Unterstützungsangebote es in Ihrer Nähe gibt. Vielerorts werden auch Seminare oder Vorträge für Angehörige von Menschen mit Demenz angeboten.

Hilfreich kann auch der Austausch mit anderen Angehörigen sein. Zu erfahren, dass andere mit denselben Heraus­forderungen zu kämpfen haben wie man selbst, kann entlastend wirken. In Angehörigengruppen erhält man außerdem eine Vielzahl hilfreicher Tipps und Hinweise. Es gibt auch Gruppen mit besonderen Schwer­punkten, zum Beispiel speziell für pflegende (erwachsene) Kinder von Menschen mit Demenz oder für Angehörige von Menschen mit einer bestimmten Demenzform wie der Frontotemporalen Demenz.

Darüber hinaus haben Sie Anspruch auf Pflegekurse, die auf Wunsch auch bei Ihnen zu Hause stattfinden können. Manche Kranken- und Pflegekassen bieten ihren Versicherten darüber hinaus Online-Pflegekurse, teilweise speziell zum Thema Demenz. Sprechen Sie mit Ihrer Pflegekasse über ein entsprechendes Angebot.

Eine Demenzerkrankung schreitet meist langsam voran, sodass für einige Zeit noch viele gemeinsame Unterneh­mungen möglich sind. Unter Umständen sind Anpassungen nötig. Urlaub als Auszeit vom Alltag ist wichtig und sollte nicht allein aufgrund der Diagnose gestrichen werden. Wenn zum Beispiel eine geplante Fernreise nicht mehr möglich ist, überlegen Sie sich ein näher gelegenes Ziel, wo Sie bei Bedarf auf medizinische Versor­gung und pflegerische Unter­stützung zurück­greifen können. Vielleicht kann Sie jemand aus der Familie oder dem Freundeskreis begleiten. So können Sie die Verantwortung auf mehrere Schultern verteilen. Es gibt auch betreute Gruppen­reisen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. Möglicherweise kann die Pflege­kasse hierfür finanzielle Unterstützung bieten. Zu diesem Thema hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ein Informationsblatt sowie eine Liste mit Urlaubsangeboten veröffentlicht.

Für manche Familien ist auch der Urlaub mit einem Wohnwagen oder Wohnmobil das Richtige, mit dem man einerseits unabhängig ist und andererseits eine vertraute Umgebung hat.

Machen Sie immer wieder auch kleinere Pausen vom Alltag, indem Sie gemeinsam in die Natur fahren, Konzerte oder Ausstellungen besuchen oder Aktivitäten planen, die Ihnen gemeinsam Freude bereiten. Vielleicht entwickeln Sie auch neue gemeinsame Hobbys, sei es die gemeinsame Gartenarbeit, die bisher allein gemacht wurde, das Gestalten von Bild­collagen oder Singen in einem Chor. Wichtig ist es dabei, die Grenzen auf beiden Seiten im Blick zu behalten und weder sich selbst noch die erkrankte Person zu überfordern. Manche Dinge sind an einem Tag möglich, an einem anderen Tag nicht. Versuchen Sie sich darauf einzustellen und das zu akzeptieren.

Bei vielen Menschen ist der Alltag mit unterschiedlichen Aufgaben, Aktivitäten und Terminen ausgefüllt. Wenn man sich aber um einen Menschen mit einer Demenz kümmern muss, bindet dies viel Zeit und Kraft. Stellen Sie sich die Frage: „Was ist mir wirklich wichtig? Was ist dem Menschen, den ich begleite, wichtig?“ Diesen Dingen sollten Sie ausreichend Platz einräumen und dafür auf weniger Wichtiges lieber verzichten. Auch Verpflichtungen, die Sie als belastend erleben, sollten Sie nach Möglichkeit abgeben. Sie haben in Ihrer Situation nicht nur ein Recht darauf, auf sich selbst zu achten, es ist sogar besonders wichtig.

Die Anpassung der Wohnung auf die Fähigkeiten der betroffenen Person ist von besonderer Bedeutung, um einerseits Selbstständigkeit zu unterstützen und andererseits mögliche Gefährdungen zu vermeiden. Dazu gehören Maßnahmen wie der Einbau einer Herdsicherung, das Entfernen von Schwellen und anderen Stolperfallen oder das sichere Verschließen von Haushaltsreinigern und anderen giftigen Substanzen. Eine Beschilderung der Schrank- und Zimmertüren und eine möglichst übersichtliche Ordnung erleichtern die Orientierung. Für technische Hilfsmittel und bauliche Anpassungs­maß­nahmen stellt die Pflegeversicherung gesonderte Leistungen zur Verfügung. Zu den vielfältigen Möglichkeiten der Wohn­raum­anpassung beraten Pflegestützpunkte und Wohnberatungsstellen. Auf der Seite der Bundesarbeits­gemeinschaft Wohnungsanpassung e.V. finden Sie die Adressen der regionalen Wohnberatungsstellen.

Wenn ein Mensch mit einer Demenz­erkrankung sich verändert, Termine und Gesprächsinhalte vergisst oder sich unge­wohnt verhält, führt das oft zu Irritationen und Verärgerung bei Menschen im Umfeld. Für Angehörige kann es hilfreich sein, im Freundes- und Bekannten­kreis sowie mit Nachbarinnen und Nachbarn offen über die Krank­heit zu sprechen. Dies erleich­tert meist das Verständnis und fördert die Hilfs­bereit­schaft. Allerdings sollte die an Demenz erkrankte Person möglichst damit einverstanden sein.

Sie sollten damit rechnen, dass nicht alle mit Verständnis reagieren. Manche Menschen ziehen sich zurück oder wenden sich ab, wenn sie von einer Demenz erfahren. Dieses Abwenden hat oft weniger mit einer Ablehnung des betroffenen Menschen als mit der eigenen Angst vor der Krank­heit zu tun. Manchmal hilft ein Gesprächsangebot zu einem späteren Zeitpunkt, den Kontakt wieder aufleben zu lassen.

Bei schwierigen Situationen in der Öffentlichkeit kann es ebenfalls hilfreich sein, über die bestehende Krank­heit zu infor­mieren. An der Kasse im Supermarkt oder im Restaurant können Sie beispiels­weise diskret ein Kärtchen mit einem ent­sprechenden Hinweis weiterreichen, um darüber aufzuklären. Ein entsprechendes Kärtchen für Angehörige erhalten Sie bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

„Ich habe bisher noch immer alles allein geschafft!“ – Viele Menschen sind stolz darauf ohne Unterstützung klarzukommen. Doch die Betreuung eines Menschen mit einer Demenz kann über viele Jahre hinweg nötig sein und auf Dauer schafft das niemand allein.

Deshalb ist es gut, sich so früh wie möglich Unterstützung zu suchen:

• Vielleicht können Sie einen Familienrat einberufen und gemeinsam besprechen, welche Aufgaben anstehen und wer was davon übernehmen kann.
• Binden Sie Freundinnen und Freunde mit ein und bitten Sie sie möglichst konkret um Unterstützung. Zum Beispiel um einen regelmäßigen Besuch bei der erkrankten Person, während dem Sie Zeit für andere Dinge haben.
• Auch Nachbarinnen und Nachbarn sind oft gerne bereit zu unterstützen, wenn sie direkt darauf angesprochen werden.

Es gibt außerdem eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten:

• Geschulte ehrenamtliche Helferinnen und Helfer betreuen die erkrankte Person regelmäßig, meist einmal pro Woche, und beschäftigen sich je nach den individuellen Bedürfnissen und Wünschen mit ihr. Die Betreuung kann dabei zu Hause stattfinden oder außer Haus. Auch die Begleitung zu Veranstaltungen ist möglich.
• In Betreuungsgruppen gibt es vielfältige Beschäftigungsangebote, gemeinsame Aktivitäten und meist auch ein Kaffeetrinken oder Ähnliches. Auch hier erfolgt die Betreuung in der Regel durch geschulte ehrenamtliche Helferinnen und Helfer und die Angebote orientieren sich an den Wünschen und Fähigkeiten der Besucherinnen und Besucher.
• Tagespflegeeinrichtungen gewährleisten Betreuung und Aktivierung an mehreren Tagen pro Woche von morgens bis zum späten Nachmittag. In den meisten Fällen gehört ein Fahrdienst zum Angebot, sodass die Betroffenen morgens abgeholt und später wieder nach Hause gebracht werden. Auch eine Betreuung über die Nacht, ist über spezielle Angebote zur Nachtpflege möglich.
• Ambulante Pflegedienste unterstützen zum Beispiel bei der Körperpflege oder Medikamenten­gabe. Auch Hilfen für den Haushalt sind möglich.
• Darüber hinaus gibt es weitere Unterstützungs­angebote für den Haushalt sowie den fahrbaren Mittagstisch, der Essen warm nach Hause liefert, und Verschiedenes mehr.

Viele Unterstützungs­angebote können aus den Leis­tungen der Pflege­versicherung finanziert werden. Erkundigen Sie sich danach bei einer Beratungsstelle oder der Kranken- bzw. Pflegekasse der erkrankten Person. Einen ersten Überblick liefert auch der Pflegeleistungs-Helfer des Bundesgesundheitsministeriums.

Welche Angebote im Einzelnen in Ihrer Nähe verfügbar sind, darüber informieren ebenfalls die Beratungsstellen. Die Pflegekassen stellen ihren Versicherten eine Übersicht in Form von Listen und Online-Verzeichnissen zur Verfügung.

Mit Fortschreiten der Demenz sind die Betroffenen immer weniger in der Lage, sich selbst um ihre Angelegenheiten zu kümmern. Daher sollten Betroffene möglichst früh selbst Wünsche äußern und Entscheidungen treffen über die Verwaltung ihrer Finanzen, über die zukünftige Pflege, Erbschaften und gewünschte oder nicht gewünschte ärztliche Maßnahmen. Solche Verfügungen können in einer Vorsorge­vollmacht und einer Patienten­verfügung festgelegt werden - allerdings nur so lange, wie die Geschäftsfähigkeit der erkrankten Person noch gegeben ist. Eine Vorsorgevollmacht kann jede und jeder selbst ausstellen und eine Person des Vertrauens damit beauftragen, sich um notwendige Angelegenheiten zu kümmern, wenn man selbst dazu nicht mehr in der Lage ist. Hilfreiche Vorlagen dazu gibt es beispielsweise beim Bundes­­ministerium der Justiz und für Verbraucherschutz. Nur in bestimmten Fällen, insbesondere, wenn Immobilien zum Vermögen gehören, ist eine notarielle Beurkundung der Vollmacht erforderlich.

Tipp: Überprüfen Sie, als Angehörige, auch Ihre eigenen Vorsorgeverfügungen. Oft setzen sich beispielsweise Ehepaare gegenseitig als Bevollmächtigte ein. Wenn Ihr Partner oder Ihre Partnerin erkrankt ist, müssen Sie hier eine andere Person Ihres Vertrauens benennen.

Können wichtige Entscheidungen nicht mehr selbst getroffen werden und wurde keine andere Person bevollmächtigt, kann vom Betreuungsgericht eine rechtliche Betreuung für die erkrankte Person eingerichtet werden. Als Betreuerinnen bzw. Betreuer werden vorrangig Angehörige eingesetzt, es gibt aber auch rechtliche Betreuerinnen und Betreuer, die dies von Berufs wegen übernehmen. Beratung für ehrenamtliche rechtliche Betreuerinnen und Betreuer sowie Bevollmächtigte bieten die Betreuungsvereine, von denen es bundesweit mehr als 800 gibt.

Leistungen der Pflegeversicherung werden je nach Grad der Pflegebedürftigkeit in unter­schiedlichem Umfang gewährt. Auf den Antrag bei der Kranken – bzw. Pflegekasse der betroffenen Person erfolgt eine Begutachtung durch den Medi­zinischen Dienst zur Feststellung des Pflegegrads. Bei privat Versicherten übernimmt das Medicproof. Dabei werden Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit ebenso berücksichtigt wie körperliche. Neben den finanziellen Leistungen gibt es einen Anspruch auf Beratung und Pflegeschulungen für die Angehörigen. Es lohnt sich deshalb, den Antrag bei der Pflegekasse bereits zu einem frühen Zeitpunkt zu stellen. Eine Unterstützung bei der Vorbereitung auf die Begutachtung bietet der Pflege­grad-Rechner des Sozial­verbands Deutsch­land (SoVD).

Darüber hinaus gibt es Leistungen, die die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf erleichtern sollen. Bei einer kurzzeitigen Arbeitsverhinderung bis zu zehn Tagen können Lohnersatz­leistungen beansprucht werden. Wenn es für die Pflege­situation erforderlich ist, die Arbeitszeit längerfristig zu reduzieren oder sich freistellen zu lassen, ist das unter bestimmten Voraus­setzungen ebenfalls möglich. Mehr dazu erfahren Sie auf der Internetseite „Wege zur Pflege“ des Bundes­ministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. 

Wenn Sie gut für eine andere Person sorgen wollen, müssen Sie darauf achten, dass es Ihnen selbst gut geht. Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz haben ein stark erhöhtes Risiko körperliche Beeinträchtigungen oder eine Depression zu entwickeln. Darum ist es besonders wichtig, dass Sie etwas für Ihre eigene körperliche und psychische Gesundheit tun.

• Sorgen Sie frühzeitig für regelmäßige Auszeiten und nutzen Sie sie, um einen Ausgleich für sich zu finden und Ihre innere Balance zu stärken. Ob das der Besuch eines Sportkurses ist, eine Verabredung, ein Spaziergang im Grünen oder eine entspannte Stunde auf dem Sofa mit einem fesselnden Buch, hängt einzig davon ab, was für Sie das Wohltuendste ist.
• Achten Sie darauf, medizinische Vorsorge- und Früherkennungstermine wahrzunehmen.
• Lassen Sie bereits bestehende Krankheiten konsequent behandeln und kümmern Sie sich bei neu auftretenden Beschwerden schnell um eine ärztliche Einschätzung.
• Achten Sie auf Ihre Ernährung und nehmen Sie einen vermehrten Griff zu Tabak, Alkohol oder Schlafmitteln als Warnzeichen wahr.
• Wiederkehrende Kopfschmerzen, Schlafstörungen, häufige Infekte oder ständige Ängste sind oft Anzeichen für belastenden Stress. Spätestens, wenn sie auftreten, ist Handeln geboten. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt darüber.
• Die Angehörigenampel des Projekts digiDEM Bayern hilft bei der Selbsteinschätzung der Belastung durch die Pflege und Betreuung eines Angehörigen: Angehörigenampel - digiDEM Bayern.

Pflegende Angehörige haben Anspruch auf spezielle Kuren bzw. Rehabilitations-Angebote, auf Wunsch auch stationär. Die Pflegekassen helfen bei Bedarf dabei, eine Betreuung der demenz­erkrankten Person während des Kur- bzw. Rehabilitations­aufent­haltes zu organisieren. Auch in anderen Situationen, wenn Pflegende zum Beispiel allein in den Urlaub fahren wollen, gibt es die Möglichkeit, die oder den Pflegebedürftigen für einige Tage oder Wochen in einer Kurzzeit­pflege versorgen zu lassen, oder eine Verhinderungspflege durch Dritte in Anspruch zu nehmen und dafür Leistungen der Pflege­versicherung zu erhalten.

Krankenkassen bieten häufig kostenlose Kurse in bestimmten Entspannungs­methoden wie Autogenem Training oder Progressiver Muskelentspannung an. Erkundigen Sie sich danach bei Ihrer Krankenkasse.